septembre 16, 2021
Équité en dermatologie: la représentation visuelle d'une peau plus foncée est essentielle

Équité en dermatologie: la représentation visuelle d'une peau plus foncée est essentielle

Les disparités et les injustices envahissent tous les domaines de la santé, et la dermatologie ne fait pas exception. En fait, une représentation visuelle insuffisante des affections qui affectent la peau plus foncée, associée à de nombreuses autres inégalités dans les soins de santé, a conduit à des disparités particulièrement marquées dans les résultats de santé pour les personnes de couleur.[think] Bien que le cancer de la peau ait tendance à affecter davantage les Blancs non hispaniques que les Noirs ou les Asiatiques non hispaniques, lorsqu'il affecte les personnes de couleur, les médecins ont tendance à le diagnostiquer à un stade beaucoup plus tardif.

[time, money, and energies] Par exemple, les médecins diagnostiquent environ un quart des cas de mélanome chez les Afro-Américains lorsque le cancer s'est déjà propagé aux ganglions lymphatiques voisins. C'est selon l'Académie américaine de dermatologie. La maladie est plus difficile à traiter à ces stades avancés, ce qui entraîne de moins bons résultats pour les personnes de couleur. Le taux de survie à 5 ans pour les personnes atteintes d'un cancer de la peau qui ne s'est pas propagé aux ganglions lymphatiques est de 99%, mais il tombe à 66% s'il se propage. Selon les statistiques les plus récentes de l'American Cancer Society, les adultes blancs aux États-Unis atteints de mélanome ont un taux de survie à 5 ans de 92%, alors que ce taux tombe à seulement 67% pour les Afro-Américains.La discrimination systémique et les préjugés que la communauté médicale affiche envers la peau blanche signifient également que les personnes blanches sont deux fois plus probable pour voir un dermatologue, par exemple, que les personnes noires et hispaniques. C'est selon une étude de 2018.

De plus, la pandémie actuelle a rendu les dépistages du cancer encore plus rares, ce qui pourrait exacerber ces disparités. Par exemple, les diagnostics de mélanome ont chuté de plus de 67% en 2020 en raison de COVID-19. Dans ce contexte, Actualités médicales aujourd'hui s'est entretenu avec le Dr Nada Elbuluk – une experte de la couleur de la peau, dermatologue praticienne et professeur de dermatologie à la Keck School of Medicine de l'Université de Californie du Sud à Los Angeles – sur les causes des disparités de santé en dermatologie et comment y remédier. Nous avons également discuté avec le Dr Elbuluk du projet IMPACT. Il s'agit d'une initiative mondiale qu'elle a aidé à lancer pour réduire les disparités raciales et les préjugés dans l'enseignement de la dermatologie et la pratique médicale. Le Dr Elbuluk est le directeur de l'impact clinique pour VisualDx.

Nous avons légèrement modifié l'interview pour plus de clarté.

Projet IMPACT et mettre fin aux inégalités en dermatologie

[time, money, and energies] MNT: Qu'est-ce qui vous a poussé à lancer le projet IMPACT, et comment est née l'idée ?[In this series] Dr. Elbuluk: Professionnellement, je travaille depuis des années dans l'espace de traiter les problèmes liés à la diversité et à l'inclusion, les problèmes liés à la peau de couleur et aux populations de couleur, les communautés marginalisées, communautés mal desservies – puis j'ai rejoint l'équipe VisualDx l'été dernier.

Une partie de la raison pour laquelle je les ai rejoints était qu'ils essayaient également de faire du très bon travail dans le domaine de l'amélioration des disparités en matière de santé pour les patients de couleur, et ils cherchaient à recruter quelqu'un qui avait une passion et une expérience similaires. Ils ont dit : «Écoutez, nous avons cette excellente plate-forme pour éduquer les gens, et nous le sommes [working] depuis des décennies, mais nous devons faire passer le mot, et nous voulons faire plus – pouvez-vous nous aider à le faire?» C'est ainsi que j'ai rejoint en août dernier en tant que directeur de l'impact clinique.

Quand j'ai rejoint, je pensais à ces problèmes liés aux disparités de santé pour les personnes de La couleur — pour la dermatologie, évidemment, parce que c'est mon domaine, mais même au-delà. Que pouvons-nous faire pour faire une différence dans ce domaine? On en parle toujours, on sait que les disparités sont là, mais comment peut-on adresse eux?

[time, money, and energies] [the] [think]

C'est ainsi que l'idée du projet IMPACT m'est venue parce que je me suis dit : « Commençons en fait à construire une communauté de personnes partageant les mêmes idées – individus, organisations, entreprises, institutions qui veulent faire bouger les choses et faire une différence dans les disparités et l'équité en santé. [time, money, and energies] MNT:

De quelles façons pouvons-nous faire cette différence et améliorer les disparités en matière de santé?

Dr. Elbuluk: [There] peut améliorer l'équité en santé — nous essayons de le faire par le biais de l'éducation médicale à VisualDx, mais d'autres personnes le font à travers d'autres domaines : par la recherche, […], par des mesures de santé publique et l'éducation du public, par l'éducation primaire des médecins de soins qui interagissent avec de nombreux patients avant un spécialiste. Donc, il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire, alors j'ai pensé : «Allons plus grand que nous et […] créons vraiment quelque chose grand et puissant qui peut faire la différence non seulement à l'échelle nationale, mais même mondiale. J'aime le mot «impact» parce que c'est un mot simple, mais il a un sens lourd. «Impact» consiste à faire la différence, il s'agit de déplacer l'aiguille, comme je l'ai mentionné.

Je voulais aussi utiliser le mot « impact » […] comme acronyme, qui signifie « Improving Medicine's Pouvoir d'aborder les soins et le traitement.

Et c'est vraiment ce que nous essayons de faire. [The question we are asking is,] «Comment pouvons-nous utiliser et tirer parti de l'éducation et des outils dont nous disposons en médecine pour donner de meilleurs soins aux patients, pour donner un traitement qui fournit des soins équitables et de meilleurs résultats pour tous?»

[time, money, and energies]

L'importance des médecins de première ligne

[time, money, and energies] MNT: Que peuvent faire les professionnels de santé en particulier ?

[A] Dr. Elbuluk: [T] voici donc beaucoup de gens dans la catégorie des professionnels de la santé — médecins, infirmières, assistants, pharmaciens, techniciens — c'est un parapluie très large, […] et je pense que chaque personne peut regarder de son point de vue et de sa propre profession et domaine et penser, «Comment puis-je m'interfacer avec les patients dans mon rôle et que puis-je faire pour améliorer ces problèmes de mon point de vue?»

[T] a mentionné que je suis dermatologue, mais beaucoup de mes patients, avant de me voir, ils consultent un médecin de premier recours. Près de 65 % des affections dermatologiques sont initialement vues par des soins primaires, et non par un dermatologue.

Dans mon travail, je pense qu'il est très important non seulement de poursuivre l'éducation médicale avec mes propres collègues mais aussi pour les soins primaires [physicians], qui voient beaucoup de nos patients avant nous.[T] chapeau peut ont un effet en aval sur l'amélioration des résultats des soins de santé, afin que les personnes ne soient pas mal diagnostiquées ou n'aient pas de diagnostic retardé, et qu'elles nous soient référées dans le délai approprié.

MNT: Quel serait le problème central dont vous voudriez que nos lecteurs soient le plus conscients en ce qui concerne les inégalités en matière de santé, en particulier les affections cutanées?

Dr. Elbuluk: Je pense que la première chose que je veux vraiment que les gens savoir, c'est qu'il existe des disparités en matière de santé. Je pense qu'il y a des gens là-bas qui ont encore un certain déni à ce sujet. [In this series] Les disparités existent, pas à cause de simples différences de biologie ou génétique — il y a certains

maladies, oui, qui sont liées à ça — mais beaucoup de les disparités existent en raison de l'inégalité de traitement, en raison de problèmes systémiques dans notre société, en raison de problèmes liés au statut socio-économique ou au niveau d'éducation, [textbooks, journals, and educational material] des préjugés liés à la race et aux origines des personnes. Donc, nous devons d'abord reconnaître que ce problème existe.

[In this series] Et puis je pense que nous devons reconnaître pourquoi c'est un problème et les effets en aval auxquels tous ces problèmes conduisent. [time, money, and energies] Les gens ont souvent une charge de morbidité plus lourde, une morbidité accrue, mortalité accrue, ce sont donc les résultats, et c'est pourquoi il est important que nous reconnaissions et abordions ces problèmes.

Et lorsqu'il s'agit spécifiquement de dermatologie et de peau de couleur, nous devons reconnaître que de nombreuses maladies ont une apparence différente dans la peau de couleur, et les gens doivent être informés de ce à quoi ressemble cette présentation. Malheureusement, beaucoup de nos [textbooks, journals, and educational material] pendant longtemps [textbooks, journals, and educational material] ont montré de manière disproportionnée les maladies avec une couleur de peau plus claire. [In this series] Les gens ont été éduqués et formés pour reconnaître ces conditions dans une peau plus claire au point où souvent c'est considéré comme la présentation « classique » ou « typique », [but] ce n'est pas nécessairement ce qui est classique ou typique des peaux plus foncées. Il est donc de la responsabilité de chacun d'entre nous dans le domaine de la santé de s'assurer que le matériel pédagogique disponible est représentatif de tous les types de peau et de tous les milieux.[Also,] il existe des maladies et des affections en dermatologie [so these] comprennent la peau, les cheveux et les ongles qui affectent de manière disproportionnée les personnes de couleur ou

uniquement affectent les personnes de couleur. Et je pense que les gens doivent également être conscients de ces conditions, [In this series] sont les choses que je dirais, du point de vue de l'éducation, je voudrais que les lecteurs reconnaissent.

L'importance de l'éducation[the] MNT: Comme vous l'avez souligné, le manque d'éducation est un aspect clé qui explique une grande partie des retards de diagnostic et des erreurs de diagnostic de conditions qui affectent principalement la peau de couleur. Quelles sont certaines des initiatives que Project IMPACT a prises pour s'attaquer à ce problème et accroître la sensibilisation ?

Dr. Elbuluk: Il y a un couple [of] les choses que nous faisons. [In this series] o, si vous allez sur la page Project IMPACT, vous pouvez voir des images de différentes conditions dans une peau plus claire et plus foncée côte à côte – un jeu de diapositives roulant .Nous avons également une section qui met en évidence certaines de ces disparités dont je parle. Si vous allez plus loin dans notre page, nous avons ce qu'on appelle notre «série Spotlight». [In this series], chaque mois, nous mettons en évidence une affection [In this series] affectant la peau de manière disproportionnée [that] couleur ou [In this series] présente uniquement dans la peau de couleur. [time, money, and energies] [In this series] et nous allons continuer à le faire avec de nombreuses conditions, au fil du temps, donc c'est un domaine où les gens peuvent s'instruire. Nous avons également une très vaste bibliothèque que nous construisons. Il y a une section d'articles de revues, et nous avons différents sous-titres sous lesquels les articles sont rassemblés : l'un est la dermatologie de la peau de couleur, un autre est le travail lié aux disparités, un autre est le cancer de la peau. Donc, il y a quelques articles de revues qui sont mis en évidence sur la page principale, mais il y a aussi une archive sur laquelle vous pouvez cliquer. Cela vous donnera de nombreux autres articles de revues à très fort impact et de qualité et des revues à comité de lecture couvrant ces sujets, et ceux-ci couvriront des tonnes de choses liées à la couleur de la peau. Nous avons également une autre section de référence de manuels couvrant les mêmes sujets. Donc, pour tous ceux qui veulent vraiment se renseigner ou en savoir plus, Project IMPACT est censé être un guichet unique où quelqu'un peut lire des articles, trouver des manuels, voir les articles de blog et l'imagerie – tout cela pour vraiment s'éduquer davantage afin qu'ils aient même un point de départ, même pour quelqu'un qui ne sait pas par où commencer. [T] voici également quelques applications destinées aux patients. [time, money, and energies] ont un lien vers différents documents pour les patients, qui sont créés par différentes organisations, y compris [We] Skin of Color Society et VisualDx. Il existe un service dédié aux patients [time, money, and energies] appelé SkinSight, auquel les patients peuvent également accéder gratuitement en ligne. Ce sont donc des ressources que les médecins peuvent également partager avec leurs patients. Et nous voulons qu'ils se sentent habilités à comprendre quels diagnostics ils ont et quels traitements sont impliqués. [time, money, and energies] Sous-représentation dans les essais cliniques

MNT: [time, money, and energies] J'ai également vu une série de webinaires qui visent à lutter contre les disparités qui existent également au sein de la communauté des chercheurs. Nous savons que parfois, même dans des conditions qui affectent de manière disproportionnée les personnes de couleur, ces populations sont gravement sous-représentées dans les essais cliniques. Quel changement voudriez-vous voir dans ce domaine?

Dr. Elbuluk: Je pense que c'est un domaine très important où les patients de couleur sont sous-représentés – dans la recherche – et la recherche est le fondement de la façon dont nous acquérons des connaissances sur nos conditions et ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas et comment y remédier. Donc, si les patients de couleur ne sont pas pris en compte dans la recherche, alors nous n'apprenons pas vraiment ce qui est le mieux et le plus approprié pour ces populations.

Je pense que la première chose qui doit arriver est juste plus de recherches même liées aux affections cutanées […] dans les populations de couleur, car il y a une pénurie massive dans ce type de recherche. Il y a un article que j'ai co-publié [time, money, and energies] sur les principales conditions qui ont amené People of Color dans une dermatologie bureau – qui sont généralement la décoloration, l'acné, l'eczéma – puis nous avons examiné la littérature publiée, pendant des années, pour voir combien d'articles ont été réellement publiés dans ces domaines dans la peau de couleur. Et c'était à un chiffre !

Donc, une partie du problème est que [In this series] les gens ne se concentrent même pas dessus. Les dollars et le temps consacrés à la recherche sont consacrés à de nombreux autres domaines. [T] il y a beaucoup de choses en médecine que nous devons rechercher, absolument, mais nous ne pouvons pas oublier de rechercher également des choses qui affectent les communautés de couleur. Donc, je pense que c'est le premier problème: regarder où se concentrent nos [time, money, and energies] dans le monde de la recherche.

[A] La deuxième chose que vous avez déjà mentionnée, ce sont les personnes qui sont ensuite impliquées dans les études de recherche. Lorsque vous regardez beaucoup de ces essais cliniques qui se déroulent, le pourcentage de patients de couleur qui sont inscrits est malheureusement très faible.

Si nous n'incluons pas une population représentative de la population américaine ou de la population mondiale, alors comment pouvons-nous faire des déductions générales? Je pense que [the] le recrutement de patients de couleur dans ces études est également un problème, car, malheureusement, historiquement, il a été l'abus des personnes de couleur dans les études médicales et les patients étant mis dans des études sans leur consentement.

Malheureusement, de nombreuses choses horribles qui se sont produites dans l'histoire ont créé beaucoup de méfiance parmi les communautés de couleur à l'égard des professionnels de la santé et de la médecine en général, ce qui constitue également un obstacle pour tenter d'augmenter les inscriptions.L'importance de la confiance et de l'humilité culturelle[In this series] MNT: Vous avez mentionné plus tôt qu'un grand nombre de diagnostics en dermatologie viendraient des soins primaires. Y a-t-il quelque chose en particulier que les médecins de soins primaires pourraient faire spécifiquement pour modifier cette méfiance « méritée » et pour aider à rétablir la confiance dans la médecine pour les patients de couleur ?

Dr. Elbuluk: Oui, je pense qu'il y en a quelques-uns [of] des choses. La confiance est essentielle, et je pense qu'avoir une relation de confiance en tant que médecin avec son patient est primordial. Si vous n'avez pas cela, […] vous avez moins de chances d'être conforme et vous avez moins de chances d'avoir un bon résultat. [In this series] et comment instaurer la confiance? C'est en partie grâce à la compétence culturelle. Lorsque les patients viennent me voir, il s'agit en partie de comprendre qui ils sont, quel est leur parcours, ce qui est important pour eux. Et leur race et origine ethnique [think] une partie de cela, et cela inclut d'autres choses aussi – leur occupation, comment ils passent leur journée, leur statut socio-économique, ce qu'ils peuvent se permettre en matière de traitements, toutes ces choses.

[A] [time, money, and energies] Avoir cette compétence culturelle — ou «l'humilité culturelle», qui est l'autre terme utilisé plus récemment — est vraiment important, car lorsque les patients sentent qu'ils sont vu et ils sont entendus et reconnus, ça fait une différence.

[T] les tuyaux ont beaucoup de poids pour les patients, et si je suis un patient de couleur et mon médecin comprend ce qui est pertinent pour moi, pour mon parcours, à la façon dont je prends soin de mes cheveux ou de ma peau, tout cela est si important pour établir un lien avec le patient.

J'ai eu des patients qui m'ont vu dire qu'on leur a recommandé ou prescrit quelque chose qui ne correspond pas du tout à leur

routine.

[In this series]o, en termes de soins primaires les médecins et les dermatologues peuvent faire pour vraiment améliorer cette expérience pour les patients, je pense que [think] renforce la confiance et rapport et faire ce lien. [think] Pour revenir à l'essentiel sur l'éducation et les images, une des raisons pour lesquelles j'aime tellement utiliser VisualDx est qu'il possède une base de données si riche d'images et de patients de couleur. Alors, quand je dis à mon patient : « C'est votre diagnostic », j'en tire des photos.[time, money, and energies] Quand je remonte la photo pour montrer aux patients les images qui ressemblent à leur couleur de peau, ça fait une grosse différence car, quand quelqu'un voit une photo de quelqu'un qui lui ressemble, avec la maladie ça ressemble à ce qu'ils ont, ils [think], «OK, ça me ressemble, Je ne suis pas seul. »

[In this series]

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